自閉症 特徴

息子に自閉症の診断が下るまでの奮闘記

息子のハチは1歳10ヶ月の時に自閉症の診断が下りました!

今回はお問い合わせの多い、自閉症の診断を受けるまでの流れについて主に紹介しています。

こちらの記事を読んでいただくと、このようなことが分かります⬇

こちらの記事の主な内容

  • 自閉症の診断が下るまでの流れ
  • 早期に自閉症の診断を受けるメリット
  • 自閉症の診断が下りたときの母親の正直な気持ち

自閉症の診断を受けるまでの流れや動き方については、地域によってもかなり違いがありますので参考程度に見てもらえればと思います。

少しでも皆さんのお役に立てれば幸いです!

こちらの記事はこのような方にオススメです⬇

このような方におすすめ

  • 子供が自閉症などの発達障害ではないかと心配しているが、診断を受けることに踏み切れない
  • 自閉症の診断を受けるまでどのようなルートで進むのか一例が知りたい方
  • 自閉症の診断が下った時のリアルな母親の心情を知りたい方

自閉症の診断を受けさせることに踏み切れない方へ

自閉症の診断

まず始めに、「私が早期に自閉症の診断を受けさせることにこだわる理由」について説明します!

この項目は「自閉症の診断を受けさせることを悩んでいる方向け」の内容となっていますので、既に発達障害の診断を受けられている方は読み飛ばしてもらっても大丈夫です!

(※すでに発達障害の診断を受けている方は「自閉症の診断を受けるまでの流れ」から読んでいただくことをオススメします。)

子供に診断を受けさせるか悩んでいる方へ

自閉症などの発達障害の診断を受けることは親にとっても勇気がいることですし、心の準備も必要でなかなか踏み切れない場合もあると思います!

「我が子に障害なんてあるわけがない」「きっと何かの間違えだ」と思うのは、親として当たり前の感情だと思います。(私も実際にそのように思いました。)

ですが、診断を受けさせるべきか悩んだ場合は、診断を受けさせることをオススメします。

その理由は、発達障害の診断が下らないことには療育や言語訓練などを受ける事ができないからです。

また訓練だけではなく、知的障害や発達障害のある子が受給できる場合のある「特別児童扶養手当」などのお金に関わることも、診断が下りてからでないと申し込みができません。

また、診断を受けるまでには長い待ちの期間があり、診断が下った後に受ける事ができる療育や訓練もさらに待たされます。

こちらについては自閉症などの発達障害の子は年々増え続け、発達障害の専門医の数が不足していることが、待ち時間が長くなっている原因といわれています。

私たちの住む地域の現在の待ちの期間は以下のようになっています⬇

待機期間

  • 診察までの待ち→半年から1年
  • 療育や訓練を受けるまでの待ち→3ヶ月~1年半

地域や病院、療育機関によっても大幅に待ちの期間は異なるとは思いますが、結構な期間待たされます。

待ちの期間が長いことも考慮して、診断を受けさせるか悩んだ場合は早めに行動に移されることをおすすめします!

ハチの場合は、診断に向けて私が積極的に動いたため、1歳10ヶ月の時に自閉症の診断を受け、2歳になってすぐに訓練を開始することができました。

訓練や療育を受けた結果、ハチはものすごく成長しました!結果として、早期に自閉症の診断を受けるために動いたことは大正解でした!

おすすめポイント

動き始める時期としては、1歳半健診後がオススメです!

1歳半にならないと、どこに相談をしても「まだ小さすぎて分からない、できることがない。」と言われてしまう可能性が高いですが、1歳半を過ぎると発達の遅れがはっきりしてくる為、発達障害の専門機関を紹介してくれるケースが多いです。

自閉症の診断が下るまでの流れ

続いて、ハチに自閉症の診断が下るまでどのように進んできたのかを、母親の心情を交えながらお伝えします!

私はハチが生後2ヶ月の時に多数の自閉症の症状が出ていたことから「この子は自閉症だ!」と確信しました。自閉症だと気が付いてから、自閉症の診断が下るまでは本当に長い道のりでした・・・。

自閉症に気が付くまでの流れはこちらの記事で紹介しています

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発達障害の専門病院が開院するという情報を教えてもらう

私たちの住む地域には療育センターがなく、子ども家庭課や市が実施する健診で直接病院を紹介してもらい診断を受けます。

そのこともあり、こども家庭科の保健師さんには定期的に不安なことを電話で相談に乗ってもらっていました。

(ハチの3ヶ月健診の時に「息子が自閉症ではないかと悩んでいる」と相談させてもらった保健師さんに担当についてもらい、その方に相談していました。)

ハチが1歳になった頃に、その保健師さんから「発達障害の専門病院が開院する予定」という有益な情報をもらいました。(繋がりをもっておくことはやはり大切ですね!)

開院と同時に予約をとり、1歳5ヶ月の時に発達障害の専門医にハチのことを診てもらえることになりました。

発達障害専門医の診察

ハチが1歳5ヶ月になり、初めての診察の日が来ました!

この頃のハチの状態は、言葉は一言もでておらず、一日中うなり声をあげていました。

1歳頃に出ていた自閉症の症状についてはこちらに書いています

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自閉症と診断されるのかな?」とドキドキしながら、

ハチに出ている自閉症の特徴をまとめたメモを持って、診察に挑みました。

その時に書いたメモの内容はこちら⬇

メモの内容(相談内容)

  • 視線が合いにくい
  • 言葉が全く出ていない
  • 一日中うなり声を上げている
  • 体温調節が苦手で汗をあまりかかない(産まれたときも低体温)
  • あまり泣かず、要求が少ない
  • 人見知りがほとんど無い
  • 人への情味が薄く、呼びかけへの反応が鈍い
  • 人まねをほとんどしない
  • 抱っこされるのが苦手

メモの内容を全て医師に伝えた後、医師は子供の方を全く見ることなく、PCの画面を見ながら私にこう言いました⬇

「ん~傾向はあるけど普通っぽく見えるけどねー。まぁ、僕が普通ですと言った子で後々重度の障害があった子も多いんだけどね~アハハ。」

なんと!?

開院した先生は、重度心身障害の子を今まで担当していたようで、自閉症の子を診断する機会が今まで少なかったようです。にしてもひどい。

その後、先生に「ハチの身長が高すぎる」という高身長の方にうまく話をすり替えられました・・・。

半年近くこの診察まで待たされ、何か療育に繋がるチャンスがほしかった私は食い下がらず、

ハチママ
早期に療育を受けさせたいと思っています。何か方法はないでしょうか?お願いします。

とめげずに質問を続けました。

めんどくさい親と思われたのか、その後なぜか「発達障害の専門医のいる別の病院へ紹介状」を書いてくれました!(この医者のところでも発達検査や療育は受けられるはずだったのですが・・・。)

結果として、紹介してくれた病院で現在のハチの担当医となる素晴らしい先生に出会うことができました!

専門医の先生から自閉症の傾向を指摘される

紹介状を書いていただいてから3ヶ月後に、診察の日が来ました!

ハチは診察室に入るなり、先生の方を見向きもせず診察室にある丸椅子に一目散に向かい、丸椅子を回しまくっていました!

今度の専門医の先生は前回の医者とは違い、診察中のそんなハチの様子をすごくよく観察してくれていました。

私が「子供が自閉症だと思っています。」と先生に伝えると、

先生は「なるほどねー。今、ハチ君はつま先立ちをしているようだけど、つま先歩きもよくしますか?」とおっしゃいました!!

(※つま先歩きは自閉症の子がよくする言動の一つです。)

この時初めてハチの自閉症の特性をきちんと見抜いてくれる方に出会いました!私にとってこの先生の言葉がどれだけ嬉しかったことか。

今まで、小児科医、保健師、主人でさえも誰も「ハチが自閉症だ」ということを分かってくれませんでした。身内に関しては、障害や発達の遅れを認めたくなかったのもあると思います。

自閉症の子を育てている方なら分かっていただけると思うのですが、自閉症の症状は小さい時は本当に目に見えにくいんですよね・・・。

たった数分間の間で、ハチの自閉症の特徴を見逃さず気が付いた先生の観察力はさすがだと思いました。

たくさんの発達障害の子を今までに診てきている先生の経験を感じました!

初めての発達検査の実施

その後、2ヶ月間かけて言語聴覚士さんと作業療法士さんが発達検査をして下さいました!

言語については、まだ言葉が一言もでていなかった為、物の理解ができているかを調べる感じの検査でした。

発達検査と合わせて、JSI-R【発達障害児を対象とした感覚統合検査】も実施しました。

JSI-Rについては親が子供についてアンケートに答える検査です。




自閉症の診断が下った日

発達検査から1ヶ月半程待った後、検査結果が出ました。(ハチはこの時1歳10ヶ月でした。)

看護師さんから「検査結果をお伝えする日はできれば旦那さんも一緒に来て下さい。」と言われた為、この日に自閉症の診断も下るのかな。とドキドキしていました。(検査結果は1人で聞きに行きました。)

言語聴覚士さんと作業療法士さんから検査結果の報告があり、「発達年齢が1歳0ヶ月と同等レベル」と言われました・・・。

かなり詳しく検査結果を報告して下さったのですが、10ヶ月も発達が遅れていることがショックでほとんど言葉が頭に入ってきませんでした。

訓練士さんからの発達検査の結果報告の後に、先生からJSI-Rの検査の結果報告がありました。結果は予想通り全ての項目が真っ赤でした・・・。

その後、先生がものすごく言いにくそうに、

「ハチ君は自閉症スペクオラム障害です。一緒にこれから色々なことにチャレンジしていきましょうね。」

とおっしゃり、あっさり自閉症の診断が下りました!

自閉症の診断が下った時の母親の気持ち

自閉症の子供

自閉症の診断が下りることは想定していたので、その時は涙も出ませんでした。私はその後も淡々と先生の話を聞き、今後の手続きを進めました。

私は今までずっとハチは自閉症だと思ってきたけれど、「私の勘違いで、実は自閉症ではないのかも!」という希望もほんの少しもっていました。

自閉症の診断がはっきりと下ったことで、そのわずかな希望は消え去り、悲しくなって病院の帰り道に少しだけ泣きました。

 

自閉症の診断は下ったけれど、ハチはハチです!診断前と何も変わらず、ハチは毎日を一生懸命生きています!

自閉症と気が付いた時は、人生で一番といってもよいほどショックを受けましたが、今では「ハチが自閉症でよかった」とまで思うようになりました。

ハチのおかげで私は、ほんの小さなことでも喜びを感じることができるようになりました。

今まで当たり前に思っていたことが、本当はどれだけ恵まれていたのかということにも気付かせてくれました!

ハチは私に大切なことをたくさん教えてくれます。

将来のことなどを考えれば不安は尽きませんが、一緒に1度しかない人生をハチと一緒に前向きに進んでいきたいと思っています。

 

最後までお読みいただき本当にありがとうございました!

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